Fibromyalgie : on en est où ?

Pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, la fibromyalgie toucherait en France plus de 3 millions de personnes, le point avec deux spécialistes les docteurs Jean-François Marc et Jean-Luc Renevier :

En France, le traitement pharmacologique repose essentiellement  sur la prescription d’antalgiques (Paracetamol, Tramadol), d’antiépileptiques (prégabaline) ou d’antidépresseurs connus pour leurs effets antalgiques (amitryptiline, plus récemment fluoxétine et surtout doluxétine, milnacipran) mais dont aucun n’est indiqué spécifiquement pour la fibromyalgie car elle est encore identifiée comme un syndrome et non comme une pathologie unique. L’Agence Européenne du Médicament (EMEA) vient ainsi de refuser d’autoriser trois médicaments pour l’indication de fibromyalgie, alors que la Food and Drug Administration (FDA), l’autorité équivalente aux États-Unis, l’a fait récemment… L’EMEA se base pour sa décision sur la conjonction d’une efficacité très partielle et d’une tolérance médiocre mal connue à long terme de ces médicaments neuro-actifs. Les antalgiques majeurs (morphine) restent contre indiqués car peu efficaces, mal tolérés et à risque de dépendance ou d’accoutumance. Il faut rappeler que les anti-inflammatoires non stéroïdiens ou cortisoniques n’ont pas leur place en raison de leur inefficacité et forte iatrogénicité potentielle.

Les traitements non pharmacologiques comprennent les thérapies cognitivo-comportementales, la relaxation, l’hypnose, les cures thermales, la balnéothérapie  et certaines médecines alternatives l’homéopathie, la phytothérapie, l’acupuncture, la magnétothérapie…

Ces traitements pharmacologiques et non pharmacologiques s’intègrent dans une prise en charge globale psychologique, socioprofessionnelle et familiale. L’écoute, l’empathie, la reconnaissance médicale de la pathologie, l’éducation thérapeutique  et le soutien des associations de patients sont importants à considérer.

Dans l’ensemble, la prise en charge thérapeutique reste relativement insatisfaisante malgré certains espoirs récents  comme l’hormone de croissance, la stimulation répétitive électrique ou  magnétique transcrânienne (r-TMS) dont les effets bénéfiques demandent à être confirmés. Il a été récemment démontré que cette technique de stimulation du cortex cérébral permettait d’atténuer certaines douleurs  non seulement à court terme mais aussi à moyen et peut-être long terme. Les inquiétudes sur les facultés cognitives ont été écartées par un travail tout récent d’équipes françaises. Dans un même ordre d’idée positive, une étude intéressante est actuellement en cours en France avec “Actipol” dispositif médical permettant par le biais d’un champ magnétique corps entier (CMCE) de restaurer rapidement et sans danger un sommeil réparateur par rétablissement de l’homéostasie magnétique du patient.

La prise en charge de ce syndrome est loin d’être standardisée et la comparaison avec la situation qui prévalait il y a 15 ans peut nous permettre d’être raisonnablement optimistes pour l’avenir à moyen terme.

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44 comments on “Fibromyalgie : on en est où ?

  • gosset michelle , Direct link to comment

    bonjour presque 74 ans fjbro depuis 1987 recconnue en 2000 18 sur 18 syndrome de fatigue chronique extreme ainsi que jambes sans repos extreme egalement arthrose de la colonne avec stenos de l4 l5 s1 syndrome de canal etroit avec atteinte du nerf crural et de la queu de cheval pouvez vous serieusement m’aider j’habite en belgique le meilleur a vous mimi

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Oui, les aimants thérapeutiques vous aideront à mieux vivre, le post du 29 septembre dernier intitulé “Fibromyalgie et magnétothérapie” a été fait pour répondre aux nombreuses questions qui m’arrivaient et pour vous guider dans votre choix.
      Vous pouvez vous rendre aussi sur le site http://www.aurismagnetic.com pour les fiches produits et témoignages.
      Bien à vous

  • Rose , Direct link to comment

    Je suis diagnostiquée “fibromyalgique” depuis 2 ans. Après des traitements avec des antalgiques, j’ai fini par opter pour de la relaxation, du Do In (auto massages très efficaces) et une alimentation saine, sans gluten. Je ne prends plus qu’un Tramadol par jour. L’éviction du gluten a été d’une efficacité incroyable, dès la première semaine! Je conseille à tous d’essayer, au moins quelques jours!

  • Meunier domie , Direct link to comment

    Fibro depuis 1997!!! 59ans en invalidité depuis peu ……j’ai avalé des tonnes de médocs ..tous les anti dépresseurs existant …je peux vous dire que ça ne sert a RIEN !!!! Ça nous pourrit le cerveau pour un bénéfice qui finit par être nul qques années après …
    Aujourd’hui je ne prend sur TRAMADOL si trop mal ( on s’habitue a la douleur!!!!) et mes aimants que je recommande a tous !!!
    Ah oui j’ai un pb de jambes sans repos donc sous Lyrica depuis peu car Adartrel = plus du tout d’effet et même l’effet contraire en l’augmentant !!! C’est dire si les médocs ont leurs limites
    J’ai la ceinture dorsale qui me calme énormément quand je la porte , un coffret d’aimants , la chevillere , le bandeau pour la migraine etc ……je ne peux que vous ENCOURAGER a utiliser LES AIMANTS !!!! Je n’ai pas d’action chez AURIS lollll
    Si vous avez peu de moyens financiers contactez AURIS pour voir si paiement en plusieurs fois possible …..je leur ai quelques fois pose des questions ils ont toujours répondu
    Je les autorise a vous donner mon email si questions!!!!
    COURAGE la recherche avance surtout aux US à l’université du Michigan !!!

    • mv , Direct link to comment

      Votre témoignage est un encouragement pour ceux qui souffrent bien sûr mais aussi pour la magnétothérapie et Auris.

  • pallac , Direct link to comment

    Bonjour. Pour moi le diagnostic est récent mai 2014. Fibromyalgie… Le haut du corps seul est touché dos, épaules, cou. Lyrica et dafalgan avec et sans codéine sont mon quotidien, je travaille toujours par chance le traitement traitement me soulage pas trop mal. Le psychologue aussi a eu un effet positif. Le reste des douleurs et les problèmes de sommeil je vie avec. Je me sent chanceux par rapport à beaucoup de personnes touchées par cette saleté de syndrome je vie quasiment normalement. Bon courage à tous, la douleur nous dit que l’on est vivant.

  • jordana , Direct link to comment

    Bonjour,
    je suis en douleur depuis 2004. J’ai subis une opération du coude droit pour tendinopathie j’ai fais ensuite une algodystrophie quelle horreur 7 ANS de douleurs insupportables et là des douleurs multiples genoux coudes bras épaules dos hanches pieds et j’en passe. J’ai eu tous les médicaments possibles et imaginables manque de sommeil fatigue générale et là on me dit peut être fibromyalgie. Je voudrais que l’on me dise se que j’ai exactement je suis aujourd’hui suivi par un psychiatre et par qui demain ?
    2 venlafaxines le matin et 2 efflexor le soir et voilà je dois me contenter de ça.

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Avez-vous été prise en charge par un centre antidouleur, ce sont des spécialistes de la douleur.
      Les aimants thérapeutiques pourraient aussi vous soulager.
      Cordialement et courage

  • danie , Direct link to comment

    j ai la fibro depuis 2003.je vis avec la fatigue, les douleurs un peu partout,je vais voir l osteopathe, l homeopathie,de la marche, vélo tout en douceur .je travaille encore ,beaucoup de stress qui m empeche de dormir,qui n ameliore pas pour la fibro.Je porte une ceinture pour les douleurs au dos.des aimants d auris et dolibranne quand je n en peu plus un antiflammatoire pour aller au travail le lendemain.Je connais mon corps j arrète quand je n en peu plus.Je suis reconnue à la cotorrep mais pas à la secu c ‘est le comble bon courage à tous

  • IM , Direct link to comment

    Bonsoir,

    Cela fait des années que ma fille souffre de douleurs au niveau des genoux, des jambes, du dos. Cela la paralyse complètement.
    Tous les examens effectués sont négatifs et notre médecin refuse d’entendre parler de fibromyalgie.
    A qui doit on s’adresser pour établir ou non ce diagnostic?

    Isabelle
    Liège, Belgique

  • Joyce M , Direct link to comment

    Pcp therapy ca attenue et aide ca fait 6ans k l’on diagnostique la fibro. 2ans k je fais de la pcp therapy au pres de mon kine ca m aide enormement.

  • Morgane , Direct link to comment

    Bonjour, je suis atteinte d’ algodistrophie à la jambe et pour me soulager un peu, j’ai un neuro stimulateur implanté dans le dos.
    Et du coup je voulais savoir si se traitement magnétique est compatible avec mon implant car j’ai aussi une fibromyalgie de naissance, et aucun traitement médicamenteux fonctionne.

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Vous pouvez utiliser le coffret 12200 Gauss puisque les aimants se placent sous les extrémités, c’est à dire les mains et les pieds.
      Par sécurité, ne mettez d’aimant dans le dos, même si le champ d’un aimant décroit avec le carré de la distance, ce qui signifie qu’il agit très localement, là où vous le mettez.
      Restant à votre disposition
      Bien cordialement

  • angie , Direct link to comment

    fibromialgique depuis tres longtemgs j ai pu ameliore ma sante en etant suivie par un naturopathe efficace faite la meme chose contacte un naturopathe mais un bon

  • Mira , Direct link to comment

    on m’a diagnostiquée fibromyalgique en 2007 après que les résultats des examens aient tous été négatifs. Il ne restait donc plus que la fibromyalgie comme issue.
    Adepte depuis très longtemps des aimants AURIS, je reconnais qu’ils me soulagent pas mal. L’avantage étant qu’on peut les déplacer facilement et ainsi (comme les douleurs de la fibro sont migrantes) on peut les canaliser au fur et à mesure. Je ne peux que conseiller l’utilisation des aimants. J’ai vu que vous recommandiez le coffret 12 200 Gauss, je n’ai que le 3800 ….. mais actuellement les finances sont un peu limitées, pensez-vous que c’est suffisant ?
    Merci pour les recherches que vous faites pour notre bien être.
    Cordialement

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Le coffret 12200 Gauss est plus puissant donc plus actif mais puisque vous avez le 3800 continuez à l’utiliser, la régularité des séances est importante.
      Merci de votre témoignage et bon courage

  • janine , Direct link to comment

    je souffre de douleurs aux pieds et les docteurs n(arrivent pas à me soulager je ne supporte pas LYRICA et ZAMADOL
    je pose des aimants à chaque cheville la nuit ce qui me permet de dormir

    pouvez vous m’aider à trouver une solution

    merci.

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Si les aimants vous permettent de dormir, c’est déjà un plus, la disparition totale de vos douleur est plus compliquée, je vous recommande le coffret 12200 Gauss, il contribue à la restauration de l’homéostasie magnétique du corps.

  • MURE , Direct link to comment

    Bonjour
    Je souffre de fybromialgie déclarée par un neurologue depuis fin 2011 ; mais j’ai eu des douleurs importantes bien avant.
    Je souffre aussi de tendinipathie achilienne ainsi que les épaules avec depuis peu un début de calcification de la coiffe.
    J’ai plusieurs aimants :
    – le coffret
    – l’épaulière qui me sert en alternance pour les deux épaules
    – les oreillettes pour les acouphènes et les vertiges de Ménières
    – les chevillères pour mes tendinites achiliennes
    – le masque pour ne plus avoir la sensation d’avoir une pile électrique dans le bouche suite à la perte totale de l’émail avec les nombreux traitements d’anti-dépresseurs
    Malheureusement je ne peux utiliser les aimants que la nuit car je ne peux pas les porter en présence de ma mère qui à un pacemacker.
    Je suis aussi en AAH mais avec 615 € par mois difficile de joindre les 2 bouts.

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Il faut toujours avoir en tête que le champ d’un aimant décroit avec le carré de la distance, autrement dit, un aimant sur vous ne peut perturber le pace-maker de votre maman sauf si vous avez un aimant sur la poitrine et que vous la serrez dans vos bras.
      Vous pouvez donc profitez de vos articles magnétiques la nuit, bien sur, mais aussi le jour.
      Cordialement

  • mv , Direct link to comment

    Bonjour,
    Je vous conseille d’aller consulter un rhumatologue qui, normalement sont plus avertis pour ce type de pathologies.
    Bien cordialement

  • Anahory , Direct link to comment

    Bonjour, comment utiliser le coffret de rééquilibre 12200 Gauss ? J’ai déjà les medimag titanium quantum qui me soulagent, est-ce que ça ne ferait pas double emploi. Merci pour votre réponse.

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Le champ d’un aimant décroit avec le carré de la distance, il agit donc très localement, là où il se trouve et ne fait pas double emploi avec le rééquilibre énergétique.
      Le coffret 12200 Gauss contribue à rétablur l’homéostasie magnétique du corps et là son intérêt. Il s’utilise par séance de 10 à 15 minutes avec un aimant sous les extrémités du corps mains et pieds.
      Bien cordialement

  • puech , Direct link to comment

    Bonjour, fobromyagie.org , ca vas vous aider , mon epouse 3st reconnue en AAh grace a Mr Pierre Fabre qui a fait inscrire cette maladie sur les codes de la securite sociale , un medicament reconue de e meme laboratoire vas sortir en 2015, pour le poser le diagnostic de cette vrais maladie et non pas foure tout
    Il n y a que 2 ou trois personnes qui ont dedier leurs vie a ca j en connais 2 .
    Le chef de neurologie de l hopital neker et le docteur Blotman centre anti douleur de mompelier
    Il vaut 2 a 3 ans de test pour poser un diagnostic fiable surquelle fibromyalgie car y enna plusieurs derives et gravitees
    Bon courrage a tous

  • de min isabelle , Direct link to comment

    je suis fibro depuis des annees apres 3 cures thermales et des aimants sous l oreiller pour le sommeil aux chevilles la nuit pour la douleur 1 bracelet et une coudiere la journee (epicondilite depuis 18 ans).j ai repris le travail apres 2 ans d arret.(je suis agricultrice c est physique)et 3 séances de kine par semaine.courage battez vous

  • ANGRAND Francis , Direct link to comment

    moi cela fait + de 25 ans que je traîne ce boulet le plus dur est d’être compris, car en apparence rien ne laisse à penser que l’on est malade. Je prend du Laroxyl mais à force dans prendre cela n’est plus assez efficace, j’ai démarrer à 5 goûtes j’en suis à 50 et cela devient moins efficace, donc il faut prendre son mal en patience et ce dire que peut-être la médecine si attarderas et que peut-être trouverons t’il un traitement soulageant ses douleurs difuse

  • LAUGT , Direct link to comment

    Bonjour,

    Infirmière depuis 13 ans, j’ai du arrêter mon métier par des douleurs ostéo tendineuses, puis un burn out… On me parlait de fibromyalgie….Apres échec de la médecine “traditionnelle”, je me suis traitée en faisant une thérapie avec une psychothérapeute, puis en faisant un énorme travail personnel sur moi et en traitant mon corps avec des thérapies alternatives…. Aujourd’hui, depuis 2 ans, je ne prends plus aucun traitement et je n’ai plus de douleurs dans mon corps… Forte de cette expérience, je suis actuellement en reconversion professionnelle, et je me forme en psycho somatothérapie , pour pouvoir aider les personnes ayant un parcours similaire au mien… Si cela vous parle, et vous intéresse de me contacter, je suis sur Lyon… Je ne sais pas si je puis laisser mes coordonnées sur ce post???

    Merci de votre réponse….

  • PM , Direct link to comment

    UN Guillain Barré sévère m’a pris à l’age de 20 ans avec des séquelles. Aujourd’hui, j’ai 63 ans et on m’a diagnostiquer il y a 5 ans une fibromyalgie. Les médicaments et la Kiné atténues temporairement les douleurs. L’utilisation de ceinture magnétique m’a fortement aidé pour la marche.Comment faire pour les nombreuses autres articulations ? Difficile financièrement d’acheter un ensemble pour poignet, genou, épaule, coude, etc …..
    Merci pour cet article et vos conseils.

    • mv , Direct link to comment

      Pour ne pas avoir à acheter coudière, genouillère, etc, optez pour les Medimag, ils conviennent à toutes les articulations.
      De plus,le coffret de rééquilibre 12200 Gauss et le set Actipol sont des aides précieuses.

  • lekeu , Direct link to comment

    j’ai la fibromyalgie depuis 15 ans,j’ai pris tout un temps,du cymbalta qui me soulageait bien ,mais 10 kg de pris avec ce traitement,maintenant je prends du wellbutrin à la place,ça marche bien aussi ,j’ai un tout petit peu plus d’énergie,mais pas suffisemment pour pouvoir faire tout ce que j’ai à faire,c’est vraiment la fatigue qui me gêne le plus.

    • mv , Direct link to comment

      La magnéothérapie est une aide certaine, notamment le coffret de rééquilibre 12200 Gauss et le set Actipol. Une étude est actuellement en cours.

  • delemarle , Direct link to comment

    Est ce que la spondilarthrite entraîne une Fibromyalgie ?
    Etant atteinte d’une spondilarthrite, je souffre de mes muscles de mon bassin et me demande si ce ne serait pas cela !
    Merci pour votre réponse !
    Mme DELEMARLE

  • DE HERDT FLORENT , Direct link to comment

    également diagnostiqué ” fibromyalgique depuis 2003 ” j’ai tout essayé , mais maintenant en plus j’ai des ” blocages muscculosqueletiques ” qui sont comme si vous faites une crise cardiaque !!! cela vous bloque toute la cage thoracique , ainsi que tout le haut du dos et vous empêche de respirer normalement – très flippant et très douloureux – actuellement je suis passé à ” TAKADOL 100 mg ” et cela me soulage bien !!!! autrement on vit avec et on profite des jours où elle n’est pas présente !!!!

  • Mireille Gilles , Direct link to comment

    Chez moi, ce sont les dix-huit points de Smith qui sont très douloureux plus tous les tendons enflammés.

    • mv , Direct link to comment

      La magnétothérapie est une aide certaine et c’est une thérapie peu onéreuse.

  • Mireille Gilles , Direct link to comment

    Voici plusieurs années que j’en souffre. Les médicaments n’y font rien. Je me soigne avec des cristaux de roche. C’est un traitement qui coûte cher mais qui marche sur moi.

  • degotte eliane , Direct link to comment

    Bonjour,je souffre de cette maladie depuis 4ans diagnostiquée de 18 sur 18!!
    j ai recu plusieur traitement et actuelement des patchs de morphine…Rien ne va à long terme!
    J ai 40ans et me sents comme une de 60ans!
    Toutes mes activitées sont réduites voir interdite et impossible pour moi!
    le moindre effort m épuise et me fais souffrire :'(
    Le pire,c est que souvent,on nous prends pour des comédiens!!!!
    Courage à tous et j espere que cette
    Maladie sera reconnue…car je suis invalide de mutuelle,mais pas acceptée comme handicapée!!!!

    • mv , Direct link to comment

      Il reste encore bien du chemin pour que la fibromyalgie soit correctement diagnostiquée et reconnue comme invalidante.
      Alors courage à vous tous

  • janssen sylvie , Direct link to comment

    BONJOUR MOI JE SOUFFRE DE DOULEUR JOURNALIER ET LES MÉDECIN PARLE DE FIBROMYALGIE MAIS NE LA DÉCLARE PAR ILS JOUE AVEC LES MOTS J AI PLUS DE 11 POINTS SUR 18 ET JE ME SENS BIEN SEUL JE SAIS PLUS QUOI FAIRE VERS QUI ME TOURNER ? JE VEUX ME BATTRE MAIS JE SUIS EPUISEE ; QUE PUIS JE FAIRE

    • mv , Direct link to comment

      Bonjour,
      Avez-vous consulté un rhumatologue ? Ces médecins spécialistes de la douleur devraient vous aider.
      Courage

  • dubois , Direct link to comment

    cela fait 4 ans que l on m a decouvert cette maladie mais je souffre de douleurs depuis bien plus longtemps contente d en savoir plus de cette maladie et que l on s en intéresse !!!

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